众信。中新网广州4月30日电(蔡敏杰)《中国肺动脉高压患者生存状况白皮书》30日在网上公布。上述白皮书显示，在诊断方面，由于疾病知晓率低，诊断能力不足，确诊延迟的肺动脉高压患者不在少数，从出现症状到确诊的平均年数为2.2年。然而，肺动脉高压患者从诊断到初始治疗的平均时间为2.6年。
该报告由国家汗血管理专家委员会右心肺血管疾病专业委员会牵头，中国初级卫生保健基金会发起，肺动脉高压患者联盟协调。
肺动脉高压是一种威胁生命的慢性疾病。常见症状包括运动后气短、乏力、心绞痛。随着肺动脉压力的增加，患者的心脏负荷会不断增加，最终导致右心室肥大、衰竭甚至死亡。
《中国肺红豆博客动脉性高血压患者生存状况白皮书》的研究结果显示，在近500名受访者中，由于疾病认知、治疗可及性、就医繁琐等多种因素，半数以上患者初始治疗不达标或随访不规律，对治疗获益和远期预后产生不利影响，患者规范化管理有待推进。
全国出血性疾病专家委员会委员、中国医学科学院阜外出血性疾病医院心内科主任医师刘志红教授表示，随着医学的发展和观念的提高，mainland China肺动脉高压的诊断和治疗得到了推广。“我们呼吁社会各方不断探索合作，进一步提升医患指导，提高治疗依从性，减轻患者负担”。
与很多不治之症类似，肺动脉高压患者需要规范治疗和定期随访，通过红豆博客可以提高依从性，真正改善远期预后。
根据《中国肺动脉高压诊疗指南(2021年版)》“建议肺动脉高压初期结合治疗，尽快达标”。然而，白皮书显示的情况并不乐观。研究显示，大多数患者的初始治疗未能达标，47%的患者开始采用单药方案，尤其是对于诊断时已达到WHO疗效ⅲ、ⅳ级的患者，仍有47%和36%的患者开始采用单药方案。
同时，《指南》指出，“病情稳定的患者每3-6个月随访评估一次。如果病情不稳定，建议及时就诊。”然而，39%参与调查的肺动脉高压患者未能定期随访，12%甚至没有从洪都博客随访。
此外，白皮书收集和整理有关病人就业情况的信息。统计结果显示，54%的肺动脉高压患者失业或无业。此外，疾病诊所所需的医疗费用使得释放患者及其家人的经济压力迫在眉睫。
针对患者在治疗中面临的艰辛和挑衅，刘志红建议发挥肺动脉高压专科医院的示范作用，推广更多的医院，促进诊疗程度的整体提升，同时优化患者的全程管理，努力提高诊疗质量和治疗依从性，从而赞助患者取得更好的治疗效果。(结束)
来源:中国新闻网
